У Харкові відбувся форум “Майбутнє – в сьогоденні»

27 Червня 2019

Напередодні  у Харкові відбувся форум “Майбутнє – в сьогоденні». Під час заходу голова обласної адміністрації Юлія Світлична спільно з харківськими генетиками підписали меморандум. У документі йдеться про поєднання зусиль у профілактиці рідкісних хвороб. Скільки дітей сьогодні мають орфанні захворювання та які існують шляхи їх подолання в програмі «Коментарі» розповіла генеральний директор Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних захворювань Олена Гречаніна.

Олена Гречаніна своє життя присвятила боротьбі за здоров’я вагітних та ще ненароджених дітей, профілактиці природжених та спадкових патологій. Накопичений досвід вона хоче віддати людям. Адже інформація про рідкісні захворювання та причини їх появи має бути відома широкому загалу.

Олена Гречаніна, ген. директор Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних захворювань 

За 10 років праці ми прийняли 349 тисяч пацієнтів. І серед цих пацієнтів 29 тисяч – це люди з рідкісними хворобами, які нам вдалося встановити. Це щорічно 500, більше 500 осіб, які мають різні захворювання, які зустрічаються вперше.

Напередодні у Харкові відбувся  форум «Майбутнє – в сьогоденні». Цьогорічний 11 захід став особливим в історії центру. Між медиками та обласною владою був підписаний меморандум для запобігання рідкісним захворюванням.

Олена Гречаніна, генеральний директор Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних захворювань 

Ми дуже гарно спрацювались, перш за все з Юлією Олександрівною. Знаєте, я навіть не сподівалась від губернатора почути таке глибоке розуміння цього питання, що ми готові, ми готові розповсюдити знання, а давайте з вами заключимо той меморандум, який дасть можливість, дійсно, бачити, куди ви будете свою увагу віддавати, на що, і витрачати кошти на що, а за нами – вихід, який ми дамо.

Найбільш проблемним питанням є недостатня інформованість родин та майбутніх батьків як про самі рідкісні захворювання, так і про їхні причини та методи запобігання. Для поширення знань буде створена школа тренерів.

На сьогодні ж вже існує система допологового виховання, розроблена Харківським медико-генетичним  центром. Як запевняє Олена Гречаніна, ця система дуже ефективна і дає 95% народження здорових дітей. А також – досвід лікування дітей ще до появи на світ та ефективне обстеження новонароджених малюків.

Олена Гречаніна, генеральний директор Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних захворювань

 Те обладнання, яке нам закупили у тому році і поза тому, воно дає можливість вже більше 30 хвороб виявити у кожної дитини, у якої ми візьмемо краплинку крові і по ній поставимо діагноз ще тоді, коли хвороба не розвинулась.

41% дітей у всьому світі до 3-4 років мають розлади поведінки, які супроводжуються затримкою психічного і мовного розвитку. І коли лікування дає позитивні результати, це є найбільшою вдячністю для лікарів, говорить Олена Гречаніна.

Олена Гречаніна, генеральний директор Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних захворювань

У нас була така відома Саша, дозволяю собі назвати цю дівчинку. Коли ми в три роки бачили дівчинку, яку принесли дуже хвору, безнадійно хвору. А сьогодні ця дитина закінчила школу з золотою медаллю. Вона – лауреат 21 олімпіади, в тому числі і за кордоном. Сьогодні вона навчається в Німеччині, то це є найкращою статистикою, яка говорить, що рідкісні захворювання потребують нашої спільної уваги.

Найголовніше, говорить генеральний директор медико-генетичного центру, що влада почула потреби людей та зробила конкретні кроки до їх реалізації. Сьогодні вирішується питання щодо пожиттєвого забезпечення дітей, які мають рідкісні генетичні захворювання та потребують специфічного лікування.

Олена Павличенко.