9-ти річна харків’янка потребує допомоги на лікування

14 Вересня 2020

Мати дітей – це щастя, але буває так, що дитина народжується нездорова і тоді батьки потребують допомоги. Мати Поліни Козенкової, Світлана, звернулася по допомогу до народної депутатки Юлії Світличної, аби привернути увагу суспільства до своєї проблеми. 9-ти річна Поліна хворіє на спінальну м’язову атрофію і наразі негайно потребує життєво важливих ліків.
Історію Поліни розкаже Ольга Сітковська.

Поліні Козенковій – 9 років, з самого народження вона хворіє на генетичне захворювання – спінальну м’язову дистрофію. Нещодавно дівчина відвідувала загальноосвітню школу. Але останнім часом стан її здоров’я почав погіршуватися і родичі були змушені перевести Поліну на режим домашньої освіти.

Світлана Гладкова, мати Поліни

Сейчас основная проблема – это Полины сколиоз. Он возник не просто так, а на фоне редкого заболевания – спинальная мышечная миоатрофия. Она так самостоятельно и не стала, не ползала, не сидела, где-то с 3 лет начал прогрессировать сколиоз, сначала это билардоз, потом – кифоз и последний год – ярко выраженный сколиоз с боковой дугой 90 градусов, угол искривления такой, что требует немедленной операции, так как это угроза жизни, так как зажимаются внутренние органы, ухудшается кровообращение, в связи с искривлением одно легкое плохо функционирует.

Вартість необхідної операції для родини зависока – 70 тисяч євро, адже робити її потрібно у Німеччині. Родина Поліни – це мати, бабуся та старша дванадцятирічна сестра Соня. 5 років тому сім’я переїхала з Горлівки до Пісочину і отримала статус переселенців. Батько дівчат з ними не поїхав, а покинув дружину і переїхав до іншої країни.
Мати Світлана – жінка із вищою економічною освітою у таких обставинах була змушена відмовитись від можливості працювати за фахом  і цілком присвятила себе догляду за хворою дитиною. 6 вересня під час фестивалю Plast Fest 2020 до народної депутатки Юлії Світличної звернулася мати однокласниці Поліни та розповіла її про ситуацію, що склалася з її здоров’ям.

 Світлана Гладкова, мати Поліни

Мама Полинкиной подруги и одноклассницы Златы увидели на мероприятии Юлию Александровну и мама сама проявила инициативу, подошла к Юлии Александровне, и попросила помощи для моей дочери. На следующий день позвонили из штаба Юлии Александровны, спросили, в чем конкретно необходима помощь.

Сама Поліна – надзвичайно розумна та кмітлива дівчина. Вона добре розуміє усе, що із нею відбувається і наполегливо виконує усі приписи лікарів. Із задоволенням вчиться, з усіх предметів найбільше полюбляє англійську, а понад усе вірить у те, що одного дня зможе стати на власні ноги.

Поліна Козенкова

Моя мечта – это чтобы я сделала операцию, смогла ровно сидеть. Я стану сильнее и потом уже может будет шанс, что я начну ходить. Я хочу ходить в кружок танцев и хочу научиться танцевать. Мне нравится хип-хоп и бальные танцы.

 Крім того, Поліна мріє кататися на роликах, а навчити її цьому обіцяє старша сестра Соня.

Соня Козенкова, сестра Поліни

Я очень верю и надеюсь, что ей сделают операцию и она начнет ходить, бегать как все, кататься на роликах, чего она очень хочет, танцевать. Поля очень просит, чтобы, когда она начнет ходить, я научила ее кататься на роликах.

Ще одна велика проблема, із якою кожного дня стикаються батьки дітей, уражених СМА-захворюванням – це відсутність необхідних ліків у країні. Цього січня в Україні нарешті зареєстрували єдині відомі в світі для цього ліки, проте отримати їх діти досі не можуть.
Минулого року на сайті Президента було зареєстровано відповідну петицію, а харківські волонтери зняли спеціальний промо-ролик, покликаний привернути увагу влади до цієї проблеми. Але, каже  Світлана, реакції ніякої не було.

Світлана Гладкова, мати Поліни

Если бы на сегодняшний момент это лекарство было доступно, то остановилось бы прогрессирование заболевания Полины. Несмотря на то, что с января оно зарегистрировано, никто из «смайликов» его не получил. А сейчас рассматривается вопрос, чтобы финансирование было не за счет гос-, а за счет областных бюджетов. В Харьковской области дело обстоит пока печально, так как и я писала неоднократно обращения в ХОДА, Кучеру, и в Департамент по здравоохранению по включению детей со СМА и моей дочери, в том числе, в программу «Здоровье Слобожанщины», тем более, что такая программа есть и там есть раздел, посвященный орфанным заболеваниям, но ответ пришёл негативный, что включать никто не собирается.

Ну, а тим часом мати Світлана намагається врятувати Поліну за допомогою небайдужих людей – для цього в неї є сторінка Поліни по збору коштів на «Фейсбук» та в «Інстаграм».

Ольга Сітковська, Євген Сєріков